به نام عشق زیبایی و سلامت

دعوتنامه

سلام خدمت تمامی مامان های خستگی ناپذیر

این یک دعوتنامه است برای تمام مامان هایی که جز غم و شادی های معمول بزرگ کردن یک فرشته کوچولو یک غم دیگه هم دارن تمام مامان هایی که به شکلی با مریضی بچه ها بخصوص معلولیت های مادرزادی بچه هاشون روبه رو هستن.

اگرچه می دونم این مادرها اینقدر گرفتار هستن که وقت نمی کنن زیاد توی محیط های مجازی فعالیت کنن ولی اگه دوستانی هستن که با این طور مشکلات درگیرن دوست دارم آدرس وبلاگ شون رو برام بذارن تا توی فهرست من باشن و اگه لطف کنن وبلاگ من رو هم جزو دوستانشون قرار بدن خوشحال میشم.

در ضمن خوشحال میشم اگه در مورد بیماری های بچه ها بیشتر با هم صحبت و تبادل نظر کنیم.

و من ا... توفیق

یک سلام بهاری

سلامی به زیبایی بهار و به زیبایی لبخند شکوفه عید بر تمامی دوستان و به خصوص همه مادرهای زحمتکش سرزمینم مبارک. خسته خانه تکانی و هفت سین چیدن نباشید. ببخشید اگه چند وقته نیستم. واقعا سرم این روزها شلوغه. امیدوارم توی سال جدید بتونم بیشتر از این ها در خدمتتون باشم. موقع سال تحویل همه رو دعا کردم به خصوص همه کوچولوهای مریض رو. امیدوارم کوچولوی من همه در دعاهای شما سهمی داشته باشه. به امید سالی پر از سلامتی و بهروزی. یا حق
3 فروردين 1395

مشاوره ژنتیک چیست و چرا باید انجام دهیم

بيماري هاي ژنتيکي در کشورها و مناطق مختلف تنوع گسترده اي داشته و در کشورهای فارسی زبان نيز به علت تعداد ازدواج هاي فاميلي معلوليت هاي ناشي از بيماري هاي ژنتيکي از شيوع بالاِيي برخوردارند. حدود ۴۰ تا ۵۰ درصد مرگ و میر نوزادان و کودکان به دلیل مشکلات ژنتیکی است . لذا بهترین راه برای جلوگیری از تولد نوزاد بیمار، انجام  مشاوره ی ژنتیک، بخصوص قبل از ازدواج و بررسی ژنتیک جنین طی دوران بارداری امکان پذیر است. اغلب بیماری های ژنتیکی درمان ندارند. معلولیت، نا توانی و رنجوری در تمام طول عمر فرد مبتلا همراه اوست. ناشنوايي، نابينايي و عقب‌ماندگي ذهني از مهمترين اختلالات ژنتيكي به شمار مي‌آيند كه علت شايع آن، ازدواج ...
15 دی 1394

بیماری های ژنتیکی در کودکان

    در ازدواج های ‌فامیلی‌ به علت ‌تشابه‌ ژنتیکی‌ زیاد در والدین، ‌امکان ‌جهش های ‌همانند در هر دو زیاد است ‌که‌ نهایتا به‌ صورت‌ بیماری های ‌ارثی‌ در فرزندان‌ بروز می‌کند. به‌ همین ‌علت ‌خطر بروز بیماری ژنتیکی ‌در ازدواج های ‌فامیلی‌ خیلی ‌بیشتر از ازدواج های‌ غیر فامیلی ‌است‌.   از آن جا که ‌ازدواج های‌ فامیلی‌ مهم ترین ‌عامل ‌معلولیت ‌کودکان ‌کشور ما هستند و سالیانه‌ صدها هزار کودک ‌معصوم ‌و بی ‌گناه ‌قربانی‌...
2 دی 1394

کلیات بیماری مننگوسل

مننگوسل و مننگومیلوسل ( Meningocele / myelomeningocele ) الف. تعریف : این عارضه ها مادرزادی میباشند.درحالت طبیعی دستگاه عصبی از لایه خارجی تشکیل دهنده جنین در رحم مادر درست میشود.دستگاه عصبی ابتدا به صورت شیار و فرو رفتگی در این لایه ایجاد میشودو سپس با رشد آن بصورت لوله ای در میآید وروی این لوله عصبی بعدا با لایه های خارجی ( استخوان و عضلات و پوست ) پوشیده میشود .چنانکه در تشکیل لوله عصبی اشکالی ایجاد شود ویا لایه های پوشاننده آن به خوبی تشکیل نشود ،عارضه مننگو سل و یا میلومننگوسل ایجاد میشود.این عارضه به صورت یک برجستگی در پشت نوزاد دیده میشود که دارای مایعی در داخل آن است. این برجستگی تقریبا مدوروکم وبیش نیم کروی است.درصور...
2 دی 1394

روزگار در چرخش است

روزگار بد یا خوب ، زشت یا زیبا می گذرد . من قبل از اینکه امیرعلی به دنیا بیاد کارمند بودم و هنوز هم هستم. توی دوسال و نیم بعد از تولد امیرعلی هم زمان به اداره محل کارم می رفتم از ظهر تا شب کار می کردم و وقتی برمیگشتم مثل تمام مامان های این سرزمین مشغول کارهای خانه و امیرعلی و خدمات رسانی به شوهر می شدم . بررسی وضعیت پزشکی امیرعلی، تنظیم وقت درمان ، برنامه ریزی برای تربیت و بازی با امیرعلی ، کارهای درمانی در خانه و ظاهرسازی زندگی به شکلی که کسی از این مشکلات خبردار نشه توی تمام این مدت به عهده خودم بوده و هست . همسرم هم  در جاهایی از این کارها حضور داشته ولی کار اصلی بعدازخودم برعهده مادرم بود. که همین جا ا...
14 مهر 1394

عوارض بیماری در امیرعلی

توی قسمت قبل در مورد عوارض بیماری مننگوسل در بچه های مبتلا صبحبت کردم و اینکه تقریبا برای این بچه ها این عوارض گریز ناپذیر است . امیرعلی درست بعداز عملی که روش انجام شد از طرف دکتر جراحش به یک پزشک متخصص اورولوژیست به نام خانم دکتر پریسا سعیدی ارجاع شد تا مورد آزمایشهای بعدی قرار بگیرد. الحق و الانصاف خانم دکتر سعیدی هم مانند خانم دکتر ذبیحیان با لطافت و دقت زیاد مسائل بچه ها رو رسیدگی می کنند پس از کشیدن بخیه های امیرعلی و گذشت یک مدت آزمایش های تکمیلی برای بررسی وضعیت ادرار امیرعلی شروع شد که شامل نوارمثانه، سونوگرافی و رادیولوژی و... می شد. از اون زمان یعنی حدود 5 ماهگی امیرعلی مشخص شد که امیرعلی نیاز به مصرف یک قرص برا...
14 مهر 1394

عوارض بیماری مننگوسل

بیماری مننگوسل مثل خیلی از بیماری های دیگه بین هر فرد با یک فرد دیگه متفاوت است. تا جایی که من تحقیق کردم عوارض این بیماری در افرادی که نخاع آنها با آب کیسه آب جنین در تماس بوده باشه بیشتر هست و همچنین بچه هایی که دیرتر عمل بشن عوارض بیشتری رو خواهند داشت . در این بیماری بسته وضعیت بیمار عوارض متفاوت هست ولی موارد مشترک در کودکان دارای انواع مننگوسل شامل کاهش سیستم عصبی در اندام تحتانی ( شامل تمام قسمت های پایین تر از منطقه بروز عارضه)، یبوست، فلج ( از کم حسی اندام تحتانی تا کوتاهی و فلج کامل اندام)، بی اختیاری ادرار ( از سطح کم تا بی اختیاری کامل)، کاهش حجم مثانه، هیدروسفالی (آب آوردن سر که در برخی بچه ها هست و در برخی موارد م...
14 مهر 1394

بدون عنوان

وقتی به خونه برگشتم دل توی دلم نبود ولی تمام روز قبل رو نخوابیده بود برای همین وقتی برگشتم بعد از دوش گرفتن زود خوابم برد. ولی به ظهر نکشید بیدار شدم و به بیمارستان رفتم. دیدم تختی که امیرعلی داخلش بود خالی شده و اون رو منتقل کرده بودن روی یک تخت بزرگ و زیبا و مادرم داشت بهش شیر می داد. شاید اگه بگم یک لحظه احساس کسی رو داشتم که وارد بهشت شده اغراق نکرده باشم. بعد از اون شب سخت اصلا هم فکرش رو نمی کردم به این زودی همچین صحنه رو ببینم. بعداز 24 ساعت امیرعلی داشت شیر می خورد. خدای من چه احساسی بود. تمام وجودم سرشار از شوق شد .     مادرم که من رو پشت پنجره دید لبخند زد و سری از روی رضایت تکان داد. من هم سریع لباس...
14 مهر 1394